mar182015
30 milionë njerëz me sëmundje të rralla në Evropë. Ja historitë e disa prej tyre
Edicioni 2015-ës dedikuar sëmundjeve të rralla kishte sloganin "Jeta me një sëmundje të rrallë". Këto patologji janë më shumë se 7 mijë dhe kanë pasoja në jetën e familjeve të miliona pacientëve. Pa përllogaritur të sëmurët e shumtë të padiagnostikuar ende, të cilët jetojnë shpesh në kushte të vështira. Natyra e ndërlikuar e sëmundjeve të rralla, bashkë me kurat dhe shërbimet e kufizuara, bën që në shumë raste të jenë pikërisht anëtarët e familjes burimi kryesor i solidaritetit, mbështetjes dhe kujdesit për të sëmurët. "Në Evropë 30 milionë njerëz vuajnë nga një sëmundje e rrallë dhe ky projekt iu jep atyre vizibilitet, forcë dhe vëmendje, duke ndërtuar një rrjet që bashkon eksperiencat e atyre që jetojnë në këto kushte dhe duke bërë pjesëmarrës ata që nuk i përjetojnë", shpjegon Renza Barbon Galluppi, presidente e Uniamo Fimr Onlus. Ja disa histori të treguara në projekt:
Jolanta, nëna e Olës e prekur nga sindromi i Leigh - Poloni
"Viti në të cilin zbulova sëmundjen e Olës ishte vërtet i trishtë. Qaja dhe kjo i transmetonte asaj nervozizëm dhe mërzitje, ndjenja që nuk janë normale për sindromin e saj. Në një pikë vendosa që duhet t'i jepja forcë vetes dhe vajza ime ishte e lumtur me mua. Është përmirësuar shumë dhe tani duam vetëm ngjyra rreth nesh.
Silvia e prekur nga sëmundja Pompe - Portugali
"Të mbash në krahë fëmijën tënd mund të kthehet në një mundim të rëndë nëse vuan nga një sëmundje e rrallë. Por për mua kjo do të jetë gjithnjë përpjekja më e bukur!".
Luis 17 vjeç, i prekur nga Pseudoakondroplasia - Francë
"Unë nuk bëj ndonjë jetë të rrallë, jetoj çdo ditë me vështirësi, por arrij megjithatë të bëj shumë gjëra dhe kjo e bën jetën time të veçantë. Jam krenar për sëmundjen time dhe nëse do të kisha mundësi të zgjidhja mes të pasurit një jetë me të ose pa të, do të zgjidhja të isha kështu siç jam sot. Sepse ky është identiteti im".
Kristina 51 vjeç, e prekur nga sëmundja Fabry - Danimarkë
«Edhe pse shpesh është e dhimbshme, përpiqem të bëj më të mirën time për të pasur një jetë normale. Një shëtitje në pyll me qentë e mië është diçka që më jep pafundësisht paqe. Më bën të harroj që kam një sëmundje".
Serena, 7 vjeç e prekur nga CDKL5 - Itali
Serena vuan nga CDKL5, një çrregullim neurodegjenerativ dhe një mutacion rezistent ndaj barnave, i papërshkruar në literaturën mjekësore. Serena, emri i saj pasqyron në mënyrë perfekte personalitetin e saj: është një vajzë e qetë, me një ëmbëlsi infantile por me një karakter të fortë, sepse qëkur ka lindur është përballur me sfida të shumta dhe tepër të vështira.